By: WASHINGTON DC
La capacidad de mantener a los pacientes con vida casi indefinidamente está creando problemas para los hospitales
When tinslee lewis tenía diez meses, los médicos dijeron que el tratamiento que la mantenía con vida le estaba causando dolor y debería cesar. Nacida con graves afecciones cardíacas y pulmonares que la cirugía no pudo aliviar, no tenía perspectivas de mejorar, dijeron. Su familia no estuvo de acuerdo. Casi dos años y varias sentencias judiciales después, Tinslee permanece con soporte vital en un hospital de Texas. En abril, el hospital, que solicitó que se adelantara el fallo final de un tribunal, que se esperaba para enero, describió cómo el cuerpo del niño había sido “devastado” por tratamientos invasivos. Su madre respondió que el niño de dos años, que está muy sedado pero consciente, había mostrado algunos signos de mejoría.
Esta batalla es más que el sufrimiento de una niña, su familia y quienes la cuidan. Texas Right to Life, un grupo pro-vida que está financiando la lucha legal de los Lewis, espera que resulte en la revocación de una ley estatal diseñada para proteger el derecho de los médicos a retener lo que se conoce como “inútil” o “no beneficioso”. ”Cuidado. La ley permite a los médicos ver si otro hospital acepta al paciente y, si eso falla, suspender el tratamiento después de diez días.
Sin embargo, las preguntas que plantea este caso, sobre cómo deben resolverse los enfrentamientos entre los médicos que desean interrumpir la atención y las familias de los pacientes que desean continuarla, son familiares para los médicos de los hospitales de todo Estados Unidos. Muchos dicen que estos conflictos ocurren con más frecuencia.
Robert Truog, médico de cuidados intensivos pediátricos del Boston Children’s Hospital y director del Centro de Bioética de la Facultad de Medicina de Harvard, dice que los avances en la tecnología médica significan que es “muy difícil morir en una uci [unidad de cuidados intensivos] moderna en estos días” . Esto puede dificultar que las familias acepten que no hay posibilidad de que un paciente gravemente enfermo se recupere. Sus esperanzas, dice, a menudo se ven reforzadas por tratamientos experimentales que se encuentran en línea. Hace una década solía haber uno o dos pacientes al año que se mantenían con vida en contra del juicio de los médicos en la uci del Dr. Truog ; ahora hay dos o tres en cualquier momento. “Es cada vez más probable que las familias vayan a los tribunales. Los médicos no quieren estar en todas las redes sociales, por lo que cada vez más eligen el camino de menor resistencia “.
Tales conflictos afectan a pacientes de todas las edades. En los últimos años, un rápido aumento en el uso de máquinas extracorpóreas de oxigenación por membrana, que mantienen con vida a los pacientes cuando el corazón o los pulmones (o ambos) no funcionan, ha significado que es más probable que los familiares presionen para continuar con el tratamiento.
La combinación de poderosos sistemas de soporte vital con creencias religiosas, o el simple poder del dolor, puede crear grandes problemas para los hospitales. Thaddeus Pope, bioético y profesor de la Facultad de Derecho Mitchell Hamline en Minnesota, dice que la influencia del vitalismo, que sostiene que la vida debe preservarse a toda costa, ha significado que un número creciente de pacientes con muerte cerebral sean hospitalizados. Y “los médicos definitivamente no quieren pacientes muertos en su hospital”, dice.
Estos casos pueden causar una gran angustia al personal médico, especialmente a las enfermeras que atienden a los pacientes cada hora. Incluso lavar y alimentar a alguien que no puede sentir nada puede causar angustia a una persona que está entrenada para sanar. Atender a los pacientes conscientes de una manera que causa sufrimiento pero ningún beneficio puede infligir una tensión intolerable. El expediente judicial más reciente del hospital donde Tinslee Lewis ha pasado su vida describe cómo las enfermeras que le cambian el pañal primero se disculpan, “con la esperanza de que ella entienda que el ejercicio tortuoso al que está sometida no es su elección”.
Brindar atención médica inútil puede crear otros problemas. Puede retrasar el ingreso de otros pacientes a las unidades de cuidados intensivos. Aunque el hospital dice que su personal no considera el costo financiero de mantener viva a Tinslee, su cuidado, pagado por Medicaid, ha costado más de $ 24 millones, según la presentación judicial más reciente del hospital.
En cualquier sistema de salud que priorice la experiencia de los médicos y los deseos de las familias de los pacientes, los enfrentamientos sobre el final de la vida son inevitables. La elaboración de políticas que los hagan menos probables puede resultar más difícil en un sistema de salud descentralizado. Texas es uno de los tres estados, junto con California y Virginia, que tiene una legislación que otorga a los médicos más poder para retirar la atención sin consentimiento. Otros han aprobado leyes que prohíben esto.
Todas las disputas tienen en común el hecho de que una vez que los médicos han establecido que el tratamiento adicional es inútil, la decisión sobre lo que sucederá a continuación es tanto un juicio moral como médico. “La vida que ella tiene puede que no sea la vida que quisiéramos para nuestros hijos, pero no podemos tomar esa decisión”, dice John Seago, director legislativo de Texas Right to Life. “El hospital está tomando una decisión moral. Ella está viva, eso significa que el cuidado no es inútil “. Dice que la ley de Texas otorga demasiado poder a los hospitales.
Deseando y esperando
Otros grupos provida no están de acuerdo, argumentando que prolongar el proceso de morir es contrario a sus creencias. Estas organizaciones participaron en la redacción de la ley de Texas en 1999, con la creencia de que traería una resolución oportuna a conflictos atroces. La disputa ha dejado al descubierto una ruptura inusual entre los grupos pro-vida, que tienden a presentar un frente unificado sobre el aborto. Kyleen Wright, presidente de Texans for Life, dice que la defensa de la ley por parte de los antiabortistas les ha permitido establecer vínculos con legisladores progresistas que de otro modo serían impensables.
La batalla por Tinslee puede disuadir a otros estados de introducir dicha legislación. Sin embargo, son posibles otras mejoras del sistema. Muchos son críticos con el papel que juegan los comités de ética hospitalaria que pesan sobre tales conflictos. Debido a que sus miembros tienden a ser empleados de hospitales, existe la preocupación de que puedan cumplir sus órdenes. Los paneles independientes, designados por los estados, podrían ofrecer más tranquilidad a los familiares en duelo.
En el caso de los adultos, las directivas anticipadas pueden ayudar. Los pacientes tienden a mostrarse menos entusiasmados con las intervenciones de soporte vital que las familias o los tutores. “La gente no quiere la culpa que puede surgir tras la decisión de retirar el tratamiento”, dice Pope.
A veces, las mejores soluciones son las más simples. Arif Kamal, un experto en cuidados paliativos de la Universidad de Duke, dice que involucrar a personas que están capacitadas para hablar sobre la muerte “más allá de los detalles clínicos” puede ayudar a reconciliar a las familias con lo que los médicos les están diciendo. Una vez que surge un desacuerdo, esto, desafortunadamente, se vuelve mucho menos probable.
